God jul från onkologen

Jag har aldrig gett blod, trots att jag kunnat och haft möjligheten. Skamset har jag kört förbi blodbussen och låtsas att jag inte haft tid.
Men idag känner jag tacksamhet till er – ni hjältar som faktiskt tar er tid och lämnar blod, för jag firar juldagen på sjukhuset med två liter nytt, fräscht blod!
SKÅL och TACK!

Jag har haft fina juldagar.
Precis som vanligt, när man har turen att ha skilda föräldrar blir det dubbla högtider.
Lilla julafton firades med mamma och syskonen på den sidan och julafton med pappa och alla på andra sidan.
Det har varit en underbar mix av fosterbarn, kusiner, ex och nya partners – allt i en salig kärleksfull röra – och i mitten jag!
Jag har suttit, grå, skallig, blek och trött. Tittat ut över mina fantastiska familjer, och gläds åt vår sammanhållning.
I oktober grät jag över julen, det kändes omöjligt att fira någon form av högtid efter cancerbeskedet, men nu är den över och var dessutom över mina förväntningar.

Mitt hus har alltid varit värd för julen, och så även i år.
För att alla skulle få den jul de önskade dukade jag vackert och smyckade hemmet, men sen skötte min familj resten.
De slöts upp tidigt och i virrvarr av kaos som får ”Tomten är far till alla barnen” att framstå som ett avslappningsband, ordnade de en julmiddag värd namnet.
Det var underbart att ha dem alla hemma!

Och hade det inte varit för att jag nu ligger på sjukhuset, hade jag nästan kunnat säga att julen blev perfekt.
Två dagar innan julafton slog en trötthet till så kraftig att jag inte kan beskriva den. Jag tappade all färg och var blek på gränsen till genomskinlig. Vid varje paus somnade jag, oavsett var jag befann mig, men det spelade ingen roll hur mycket jag sov – jag kunde inte sova bort tröttheten.
Det kändes som att gå på havets botten. Verkligheten omkring mig gick i ultrarapid och var grumlig och trög.

Den 23:e fick jag åka in och ta akuta blodprover. Mitt hb låg då på 85 (referensvärden för Hb-värdet är ungefär 120-155 gram per liter för kvinnor).
Blodbristen var en självklar förklaring på min omåttliga trötthet.
Inget ovanligt för en cancerpatient under rådande behandling eftersom cytostatikan hämmar benmärgsfunktionen, tröstade sjuksköterskan mig.

Jaha, varje dag lär man sig något nytt!

Jag får prata med en främmande sjuksyster från infektionskliniken, ”jaha du ska komma in och få blod” konstaterar hon i telefonen, ”vilken ingång har du?”
Vilken ingång jag har? Gud vilken märklig fråga – vadå, skulle jag ha en egen ingång?
”Alltså, jag brukar gå in genom onkologens vanliga entré” svarar jag.
Jag hör hur hon kväver ett fniss, ”alltså jag menar vilken ingång du har i armen – har du en picc-line som vi kan ge blodet igenom?”

Jag är glad att hon inte kan se mig rodna.

”Kom igen syrran, vi går ut och tar en promenad. Däckar du lavettar jag dig med min blodiga binda” försöker Emelie eftersom hon vet att motion brukar hjälpa mig. Men inte ens träning kunde få upp min energi. Jag kände mig som Bella Swan i Breaking Dawn när hon är gravid med hybrid/vampyr/människobebisen: trött, glåmig och kär i Edward Cullen.

Pappa kör mig in till sjukhuset, ”du ska väl in på KK?”
”Eh, alltså.. jag tänker ju inte föda barn!”
”Nä nä, det så klart. Jag tänkte att allt det där kvinnogrejset var på samma ställe”

När jag går över sjukhuset stora parkering yr det iskristaller i luften som glittrar i vintersolen. Det är ett underbart decemberväder och jag lider av tanken på att vara inomhus hela dagen, och plågar mig själv med att tänka på allt jag hade gjort om jag inte haft cancer.

Efter att jag gått genom sjukhuset, anmält mig i kassan och tillsist landat i väntrummets soffa somnar jag genast. Det är som om alla sista krafter gått åt för att ta mig hit och jag inser nu i vilket risigt skick jag egentligen är.
En sköterska knackar mig milt på axeln och undrar om jag kommit rätt.
”Är inte det uppenbart” svarar jag sömndrucken och överraskas av mitt otrevliga svar och försöker kompensera med ett leende.
Jag visas in i ett rum med två bäddar. Jag är trött, grinig och sur.
I sängen bredvid mig ligger en äldre herre. Han är en liten, skäggig historia och luktar orm och gammal husmanskost.
Han rosslar, hostar, snyter sig och låter en lång raljang svordomar avsluta varje charmuppvisning.
”Rassel, snort, host, jävlars-helvete, host, rassel, snyyyyt satans-faan du!”
Han verkar rätt imponerad över sig själv, för han gör om det hela tiden. Jag är inte imponerad.

Nu när jag ligger här i min sjukhussäng har jag svårt för att hålla modet uppe. Jag känner mig liten, ensam och svag under den stora blodpåsen.
Även om jag är själv här vet jag att jag inte är ensam egentligen, men just idag är extra svårt att ha cancer.
Juldagen har i alla år varit den dagen då jag gått ut och dansat. Det har varit förlösande att klämma ner min julmats-stinna kropp i skinnbrallor, kloffsat i väg i klackaskorna och för en kväll dansat bort alla sättningar efter julstress, klappar och Kalle anka.
Å jävlar vad jag saknar att dansa…
Å herregud vad jag skulle vilja vara frisk…

Från sängen har jag pratat med mina vänner, som alla önskar att de kunde vara med mig, men som ”åh så typiskt” – är bjudna på fest…
Jag har inte rätten att önska att någon ska stanna hemma för att vara med mig (jag önskar att jag var frisk så jag kunde följa med), men jag har rätten att gråta för att jag har cancer, så det tänker jag göra.

När sänggrannen får besök av sex glada bingotanter, som kastar sina ytterrockar på min droppställning, som om den vore en tamburmajor är botten nådd!
”Svartbrända helvete, ni kanske tycker att jag ska klättra upp i en påle, pissa på ledningen, och dö direkt?” Skriker jag!
Deras ansikten ser först förvånade ut, men övergår snart till rädsla. Jag inser vad jag sagt och hur jag måste framstå för dem: som Frankensteins brud.
Men efter en stund ler de osäkert mot mig och jag har lust att fråga vad som är så jäkla roligt ”Ni kanske tycker det är trevligt när vi alla är här i jultid och lider tillsammans?” Säger jag lyckligtvis inte, men jag tänker.

Herrejestanes, vad har hänt? Vem är jag?
Mitt motto brukar vara – le och håll tyst, så vet inte folk vem du egentligen är (funkar även som -le och håll tyst så fattar inte folk att du är dum i huvudet)
Känner att jag lite grann gått ifrån mitt eget motto…

Jag vet att om bara en kort tid kommer det här sjukhusbesöket bara att vara en grå hinna av det förflutna. Skymningen kommer att fördunkla dagen och slöjan av alla andra dagar och år gör att minnet kommer ha svårt för att se alla detaljer.
Det som verkligen spelar någon roll är julen och de dagarna där jag faktiskt kunde vara med.
Men just här och just nu, bredvid min sänggranne som nyss fes och utropad ” ja jävlar” tycker jag att det är svårt att leva. Jag gråter och tycker synd om mig själv.
Fast det är skönt när tårarna väter ögonen som är nära att krackelera av trötthet.

Dalai Lama säger ”om du vill göra andra lyckliga känn medkänsla, om du vill göra dig själv lycklig känn medkänsla”.
Vi hoppas att det är lite medkänsla i det nya blodet.

Utanför börjar det mörkna och av de glittrande iskristallerna kan jag nu bara höra hur de viner förbi sjukhusfönstret.
Idag får jag ligga här, själv under filten, med främmande människor i rummet, som med all rätt nog tycker att jag är dum som en gås, men i morgon vill jag vakna hemma, pigg, glad …
och snäll.
Och när jag blivit frisk. Då ska jag med raska steg gå till blodbussen och ge tillbaka lite blod.

Mina fina barn (som är trötta på att bli fotade)

Mina fina barn (som är trötta på att bli fotade)

 

"Det är väl kul att vara med på bild Tim!"

”Det är väl kul att vara med på bild Tim!”

 

En liten julängel ...

En liten julängel …

 

..ännu en...

..ännu en…

10891992_277434332380265_6979555814791889961_n

Bonusmamma och pappas nya flickvän i köket.  Fantastiska, ödmjuka värld...

Bonusmamma och pappas nya flickvän i köket.
Fantastiska, ödmjuka värld…

 

Tomtemor passar på att klämma på de unga pojkarna...

Tomtemor passar på att klämma på de unga pojkarna…

 

Zack fick en dinosaurierobott i julklapp - som han genast dekorerade med My little pony smycken.

Zack fick en dinosaurierobott i julklapp – som han genast dekorerade med My little pony smycken.

Annonser

Att leva i periferin av sig själv

Det känns som jag lever utanför mig själv och inte längre är den som styr mitt liv. Jag har hamnat i periferin. Någonstans i ytterområdet av det som brukar vara jag cirkulerar en blek skugga av mitt forna eldfängda jag. Jag har tappat kontrollen och styrs av tristess och sjukdom.

Vem är jag i min egen värld?

Min dagsstatus varierar helt från dag till dag och jag kan aldrig veta vad jag ska vakna upp till. Vissa dagar är bra men vissa dåliga. Jag vill tycka att de flesta är bra på ett canceraktigt sätt. Jag kan motionera, röra mig och umgås och mindre bra dagar har vi alla, men det är bara det att när de är dåliga så är de så himla dåliga. Då faller kropp, ork och sinne så djupt så jag inte kan förstå hur jag ska hitta upp igen.

Någonstans har jag lärt mig att hantera de där dagarna då det känns som jag befinner mig i de osaligas straffort där varje molekyl består av hundbajs och elände. Trots att min hjärna för tillfället inte är det mest tillförlitliga verktyget, kan jag lita på den när den påminner mig om en bättre morgondag. Fortfarande är min hjärna hyfsat positiv och orädd.

Men det är bara det… att….bra eller dålig morgondag, jag tycker inte dagarna är så jäkla kul längre…

Jag vet att beskedet om cancern har sjunkit in och att jag gått ner i varv. Jag är inte längre lika rastlös och jagad. Inte lika förvirrad, stressad och orolig. Det är ungefär som att gå på semester – det tar två veckor att släppa taget om arbetet och inse att det finns ett annat liv utanför det. Bortsett från att jag saknade min arbetsplats så det nästan tog sig fysisk uttryck, kunde jag fylla dagarna med njutbara saker och trivas med det.

Men samtidigt som beskedet sjönk in och jag varvade ner, gick jag mer in i mig själv och blev tystare. Utanför min vetskap och vilja har mitt väsen sakta glidit över till en ny fas – den apatiska! Och kanske, när jag grät i oktober och var som mest rädd inför denna resa – var det detta jag fasade inför. Den viljelösa, den uttråkade, den meningslösa, tomma och ensamma.

När jag vaknar på morgonen finns det inget som gör att jag egentligen behöver gå upp. Det gör ingen skillnad om jag ligger kvar eller går upp, ingen hade saknat mig eftersom ingen väntar mig. Mina dagar ser alla lika dana ut oavsett vilken veckodag det är. Jag vet knappt om det är söndag eller tisdag och fredagsmys säger mig inget längre, jag kan ha mys vilken kväll som helst och då tappar det liksom tjusningen.

Jag har en underbar familj och är välsignad med så fantastiska människor i min omgivning. Men de kan inte hjälpa mig med denna känslolöshet och likgiltighet. Många av dagarna känner jag mig tom, ensam och isolerad trots att jag har människor omkring mig och håller mig sysselsatt. Varje dag städar jag huset och motionerar för att försöka bibehålla någorlunda rutiner, men även det blir sanslöst långtråkigt i längden.

Vanitas vanitatum omnia vanitas, ”Tomhet, idel tomhet, allt är tomhet”

Min kloka vän påminner mig om att hon upplevde samma håglöshet när hon var föräldraledig. Min syrra stämmer in och får mig att tänka på alla de som är ofrivilligt långtidsarbetslösa. Och jag mår faktiskt lite bättre. Jag håller min bubblande rädsla i schack och påminns om att jag är normal och fortfarande mentalt tillräknelig.

Jag vill behövas och ingå i ett sammanhang. Jag vill ha en funktion att fylla där mina insatser betyder något. Jag har varit sjukskriven i 2,5 månader och i detta Martin Luther inspirerande land, där arbete betyder så mycket för oss, lider jag inte bara av saknaden av mina elever och kollegor, utan även över förlusten av social status, rutiner och känslan av att vara kompetent.

Nu har skolan stängt och alla har gått på julledigt. Men det här året kan jag inte njuta för det finns en stark känsla av att jag inte gjort mig förtjänt av ledigheten.

För att skingra tankarna tar jag en promenad.

Jag vandrar förbi en liten söt gubbe som planterar en hyacint utanför ett hyreshus. Ett stort, grått anonymt hyreshus, med risiga buskar på framsidan. Han sopar den lilla stenplattan utanför dörren och sätter en blomma i jorden. Kanske förgyller den hans dag och håller honom sysselsatt.

Gubben har kanske bott i hus med tomt, och på ålders höst flyttat till denna fastighet som inte erbjuder någon trädgård att smycka. Men för att försköna sin tillvaro och göra den meningsfull fortsätter han att plantera, även om blomman knappt syns, mer än för den glada och berusade yngling som kommer att plocka den i natt.

Jag går vidare, lite varmare. Tänker att det är det allt handlar om – att göra livet innebördsrikt. Att hitta något som är meningsfullt.

Men det känns svårt nu. Jag sitter i cancerns väntrum där hissen aldrig kommer. Jag är styrd av mina värden, min sömn, min behandling och väntan på att framtiden ska komma. Jag visste att den här perioden skulle komma och att jag skulle må så här, fast jag trodde att jag skulle vara starkare och hålla ut ännu ett tag.

Det jag egentligen är mest rädd för är att jag till sist inte kommer att orka kämpa emot. Att jag de resterande två månaderna resignera till tristessen och helt enkelt struntar i att gå upp på morgonen. Det hade varit det enklaste.

Följande morgon kommer barnen hem efter en vecka hos sin pappa. Inte förrän på kvällen, när det är tyst i huset och jag ligger och tittar på stjärnorna inser jag att det är de som kommer att rädda mig – barnen!

I kväll har jag gjort mer än vad jag gjort på en vecka. Bortsett från middag, cykeltur, potträning, tonårsgräl – och allt det där vanliga – har vi haft bak, filmkväll, pyjamasparty och övernattning.
I morgon kommer Julia att väcka mig i arla gryning för att baka lussebullar och på söndag är det julmarknad i Malmö.

Mitt hjärta känns plötsligt rymligare och större. Och medan jag somnar tänker jag på de som inte har barn, och de som är ofrivilligt arbetslösa, de som inte vet när nästa jobb kommer, de som levt som jag i flera år – de stoppar jag in i det där extra utrymmet i hjärtat och vi vaggas tillsammans in i sömnen. Jag vet att mitt elände tar slut och att jag har ett underbart arbete att återvända till och en spännande framtid – jag ska bara försöka överleva fram tills dess.

Med de arbetslösa och den lilla gubben med hyacinten i hjärtat somnar jag, tacksam för denna blogg där jag har möjligheten att styra upp och ventilera mina tankar, tills de ljusnar och blir vettiga igen.

Meningen med livet är att hitta en mening med livet.

Nu hålls jag sysselsatt!  Här är storbagarna som tjatat om pepparkaksbak i veckor.

Nu hålls jag sysselsatt!
Här är storbagarna som tjatat om pepparkaksbak i veckor.

Zack har redan tröttnat och börjar måla istället

Zack har redan tröttnat och börjar måla istället

Snart har även Vilda tröttnat och vem får styra upp?

Snart har även Vilda tröttnat och vem får styra upp?

...men jag tröttnar rätt snabbt jag med.

…men jag tröttnar rätt snabbt jag med.

Idioten

När jag ser mig om bland mina medmänniskor inser jag att jag tycker om de flesta, nästan alla faktiskt.
Det är sällan jag direkt ogillar någon.
Men då och då händer det att man springer på människor som är lite sådär utöver det vanligt korkade.
Nu menar jag inte korkad på det där traditionella sättet när man är skvatt galen, utan mer oförmågan till att förhålla sig till andra människor. Oförmågan att vara ödmjuk och öppen för olikheter.
Oförmågan till att vara snäll.

Vi kan ta som exempel den gamla tanten som med vilje manglade över min tvååring med sin kundvagn för att hon stod i vägen i affären. Eller tågkonduktören som stoppade en 13 åring för att kliva på det sista nattåget från Malmö för att hon inte hade någon biljett – när biljettautomaten var sönder.

Hjälp, vilka korkade människor, konstaterar jag stilla.

Men idag är det vackert väder och jag tänker att en sådan dag inte kan bjuda på några korkade människor, utan bara en underbar promenad.
Men när jag når trottoaren snubblar jag på mina egna fötter och är nära att trilla ut i gatan. Jag lyckas precis grabba tag i en stolpe och i en kram omfamnar jag den och gör en piruett.
När både fötterna åter får fäste känner jag mig både skärrad och korkad. Jag går vidare och låtsas som om ingenting hänt.

Trevande stiger jag ut på övergångsstället för att passera gatan.
Plötsligt kommer en grå Volvo mot mig i en osund hastighet. Det känns inte alls bra och med skräck i blicken stirrar jag på föraren.
Jag hinner inte tänka eller andas utan hör bara bromsarna som skriker medan han ställer sig på dom. När bilen står still är jag i mitten av övergångsstället med kofångaren mot mitt ben.
Det är knäpptyst och vi stirrar på varandra.

”FÖRLÅT FÖR ATT JAG FÖRSÖKER ÖVERLEVA HÄR” hör jag mig själv skrika.
”Gå lite snabbare då” svarar killen, slänger i en växel och brummar iväg. Han verkade inte alls upprörd eller skärrad, snarare förvånad över att jag vill passera just där.
När han kört iväg inser jag att min vante ligger kvar på gatan och att han kört över den. Jag låter den vara kvar där, som ett minnesmärke av den plats där dagens ambitioner dog.
Jag vänder om och går hem. Det verkar farligt att vara ute idag, som om jag försöker lura döden.

Jag tänker på killen resten av dagen.
Min första impuls var att han är en idiot. En korkad idiot som höll på att meja ner mig.
Men efterhand dagen går ersätts min ilska med medmänsklighet och insikt.
Det kunde varit jag som satt bakom ratten.
Jag är rätt ofta en idiot, och jag har rätt ofta bråttom. Jag har säkert skrämt en och annan i trafiken.
Varför skrek jag åt honom på det viset? Jag borde gått fram, knackat på rutan och stilla påmint honom om att jag faktiskt stod på ett övergångsställe.
Kanske hade han ändå svarat att jag skulle gå snabbare och brummat iväg, men jag hade kunnat tycka om mina egna svagheter lite mer.

Stackars killen, det kan inte vara lätt, tänker jag. Att vara så obekymrad och oberörd över andra människors existens. Det måste vara jätte trist och ensamt…

Det har gått några dagar sedan senaste cytostatikabehandlingen med den nya medicinen och jag har fått värk i kroppen.
Det värker precis överallt – i naglarna, på armbågarna, i magen och hårrötterna – fast jag inte har några… Det gör ont när jag andas, tuggar, sitter och ligger.

Jag ska inte gnälla eller klaga, för jag mår bättre av den här medicinen än den första, men jag har svårt för att röra mig och jag har ont. Det känns som all ledvätska torkat ut så skelettetdelarna ligger och skaver mot varandra.

Jag är inte bra på att vara still eller att ha ont.
Jag är som ett gammalt, sprött knäckebrödspaket. Det knakar och sprakar när jag rör mig, och det känns som jag krossas bara någon snuddar vid mig.
Jag tänker på bilar som rundsmörjs efter några mil, (inte min torra stackare då men andras), sen rullar det lite bättre.
Det må vara ett kletigt arbete, men jag hade kunnat tänka mig att dricka lite fett nu – om jag vetat att det hamnat runt brosket och inte runt höfterna.

I helgen drack jag varm honungswhiskey och blev rosig om kinderna. Det var skönt. Då slappnade kroppen av och blev mjuk och smidig.
Kanske jag ska ta mig en dagsfylla och börja morgonen med en varm kopp Absolut!

Men det är väl bara en tillfällig lösning.
Jag kan ju inte vingla runt, lukta brännvin och cytostatika fram till februari… eller?
Slutligen kommer jag fram till att det inte är någon super hälsosam ide.
Istället för att skaffa mig skrumplever, sticker jag ut och motionerar.
Jag kan inte jogga, men jag kan gå snabbt. I takt med att vinden sveper bort all trötthet återvänder mitt goda humör.
Och när fötterna och vaderna värker av ansträngningen vet jag att det är musklerna som arbetar och inte cancern som gnäller och jag går länge och långt.

Lite för länge och lite för långt… När jag kommer hem har jag huvudvärk och yrsel. Jag tar ett glas vatten och går och lägger mig.

I horisontellt läge inser jag hur korkat det var att pressa kroppen så tätt inpå cellgifterna. Och jag förstår att innebörden av att vara korkad inte betyder att man är dum. ”Korkad” är ett adjektiv, en beskrivning av en handling som vi gör som inte är så värst smart. Men oftast finns det en förklaring. Varje människa är lite tokig på sitt sätt och det är charmen med oss alla. På något sätt är rätten till att vara en idiot skyddat av lagen – det är allas mänskliga rättighet. Jag bestämmer mig för att det är jag som är idioten och på det sättet minskas antalet idioter i min omgivning och jag kan gå lyckligt ovetande.

När min ena tonårsson är extra utmanande brukar jag säga till honom att det är tur att han är söt när han är så dum i huvudet.
Inte så värdigt kanske, men roligt.

Det är synd om den gamla tanten som körde över min tvååring med sin kundvagn!
Gamla tant, tänk så bråttom du måste ha.
Hade du stannat upp och gett min dotter en blick hade du fått världens finaste lilla leende mot dig. Vad i världen kan vara viktigare än det?
Men istället hade du så bråttom att du missade ett blygt leende från en okänd liten person.
Vad mer missar du på en dag?

I morgon ska jag försöka mig på en ny promenad utan att bli dödad eller överkörd och om jag ser den grå Volvon ska jag vinka glatt och hålla mig undan körbanan.
Sen ska jag promenera till bensinmacken och beställa en lussebulle som jag ska svälja ner med lite motorolja.
Jag ska försöka gå hela dagen utan att vara en idiot, men jag kommer säkert göra ett magplask och misslyckas.
Men det är ok.
För egentligen vet jag att de flesta korkade människor har jag själv skapat. Jag formar dem när jag möter dem – utifrån min dagsstatus och förmåga att kompromissa.
Är jag stressad och irriterad och möter någon som av en outgrundlig anledning inte skulle tycka som jag, är sannolikheten stor att där står en ny idiot.
Nämligen jag!

Life is a story told by an idiot

Life is a story told by an idiot

Oro, rädsla och tonårssöner

Det är natt och jag ensam vaken.
Alla känns oändligt långt borta och jag outsinligt avlägsen.
Tankspridd lyssnar jag på vinden i natten och försöker somna om.
Mina tankar irrar runt i ekskogen som inte har något slut och jag går snart vilse. I skogen finns en oro som jag inte riktigt kan förstå eller fånga och jag snubblar snart på samma tanke gång på gång.
Jag tar ett djupt andetag och försöker lyssna på det som lämnar mina lungor.

Och i mörkret förstår jag plötsligt min kropp som ligger och fasar för dagens kommande behandling. Som ängslas över den nya medicinen som ska ge kraftigare bieffekter och jag blir rädd.
Min själ bleknar och hela maskineriet av oro stånkar igång.

Efter ett tag kan jag konstatera min rädsla och låta den vara där. Den blir på något sätt mindre farlig när jag accepterar den.
Jag sover ingenting den natten, men jag lyckas vandra ut från skogen.
Det är tacksamt att veta att det inte är en skolklass som väntar mig på morgonen utan bara en sjukhussäng – och vad bryr väl den sig om att jag är trött?

Sent på kvällen hade mamma ringt och varit och hysterisk.
”Jag har blivit förkyld, jag kommer inte att kunna åka med in till sjukhuset i morgon” ylade hon.
Jag som satt bland vänner och njöt av den sista kvällen blev genast erbjuden både skjuts in och hem. Alla hörde vad mamma sa och medan hon fortfarande var kvar i luren organiserade vi dagen.
”Va?” ylade mamma vidare från luren, ”du får INTE köra hem!”
”Nä mamma, Tanja kan hämt…”
”Jenny du får INTE lov att köra hem… Uj uj uj, det är nog bäst jag följer med ändå. Atjoooh!”
Flickorna skrattade med kärlek.

Det tog en stund för mamma att lugna ner sig och ta till sig vetskapen om att allt var löst och att jag skulle klara mig utan henne.
Mitt rescue squad ryckte ut igen.

Så jag gick och la mig för att möta en sömnlös natt.
På morgonen såg syrran till att jag åt frukost och Cecilia kom och hämtade mig på avsatt tid, vilket innebar att jag inte var färdig.
Inne på onkologen väntade resten av kaospatrullen.
Mitt tjejgäng var samlat.
De pyntade väntrummet med tomtar och ljus, ”det är ju snart jul” kvittrade de och reste en gran.
Jag var varm i hjärtat och hade nära till skratt medan de var där.
Deras omsorg och kärlek är mer medicin än någon cytostatika i världen.

”Vilka underbara vänner du har!” Jag log mot min sköterska.

Till det här besöket hade jag tagit med mig min 14 åring.
Jag hade tänkt att det skulle vara en lika positiv erfarenhet för honom som det var för hans storebror.
Efter Timothys besök på avdelningen, där han både fick samtala om min behandling och iaktta den, var han inte längre lika rädd. Samtidigt som psykologen bekräftade hans rädsla avdramatiserade hon den också.
Mellansonen; Benjamin har inte visat någon direkt reaktion på min sjukdom utan tagit det hela med ro, men jag ville ändå försäkra mig om att han inte grubblade i det tysta.
När vi kom till avdelningen försökte jag visa honom runt, men han fastande vid kaffemaskinen där det fanns obegränsad tillgång till varm choklad. Resten av tiden satt han och knapprade på sin mobil. Han var inte direkt jätte nyfiken på varken avdelningen eller min behandling.
När samtalsterapeuten kallade på honom stirrade han på henne med skräck, ”varför ska jag prata med dig?” Sedan gav han mig en iskall blick som kunde skära glas.
”Vi ska bara prata lite om mammas cancer”
”Jag har ingenting att prata om” var det sista jag hörde honom säga när hon stängde dörren om honom till sitt kontor.

Efter två minuter var de tillbaka. Terapeuten såg lite snopen ut.
”Jaha, då var jag klar” sa Ben och tog upp sin mobil.
”Var det inget bra samtal?” Försökte jag när vi blev ensamma.
”Jo visst”
”ok… passade du på att ställa några frågor till henne?”
”Jag har inga frågor”
”Men du kanske grubblar på något?”
”Ja men det har väl inte hon med att göra!”
”Eh.. näh…det är klart”

Han fortsatte med sin mobil och jag bestämde mig för att det här barnet mådde bra!
Jag kan inte forcera fram något han inte ger uttryck för.
Så jag brottades lite med honom och tvingade till mig en kram.
Det är en märklig plats vi befinner oss på – men glada mammor får oftast glada barn och jag omfamnade honom skrattande.
Att sitta med sin mamma på onkologen, insnurrad i hennes droppslang och skratta, det är minsann nyttigt för en tyst 14 årig fotbollskille.

Precis som vanligt blev jag tröttare och dåsigare i takt med att cytostatikan droppade in i mig.
När jag blev ensam la jag mig ner och kände inåt, hur mådde min kropp?
Jag var trött, hade svag huvudvärk, frös men hade rosiga och blossande kinder – men jag var ok!

När jag äntligen var hemma, sex timmar senare, sträckte jag ut mig i soffan och funderade.

Jag mådde absolut bättre än de andra gångerna!

Jag var yr och kraftlös, lite vinglig och matt.
Men samtidigt klar i huvudet, vaken och framförallt – inte illamående.
”Det är för bra för att vara sant, det kommer snart”, försäkrade jag mig själv om – men det blev aldrig värre.
Den nya cytostatikan; Docetaxel gjorde mig inte alls så dålig som den första; FEC och jag kände mig överväldigad.

Jag vilade hela dagen, men sov gott på natten.
Följande morgon satte jag mig sakta upp medan jag kände efter. Långsamt och överraskat accepterade jag att jag var intakt och hel.
Både själ och kropp.
Det var ungefär som att vakna upp efter en bilolycka som du klarat dig helskinnad ifrån. Du är tacksam och förvånad, men ändå rädd och skärrad. Kroppen har sättningar efter olyckan, men inga skador.

Jag är ensam hela dagen och det är skönt. Jag tar det lugnt men håller mig sysselsatt.
Utanför fönstret är det storm och jag funderar en stund på min studsmatta som står obunden på gräsmattan.
För några år sedan ringde polisen till mig, då var det också storm, och de hade hittat min studsmatta fastkilad i ljuskorsningen vid Ica.
Nåväl, sker det igen får jag i alla fall besök av lite män i uniform.

I takt med att solen passerat zenit och mörkret återvänder, återvänder även ett mörker hos mig. Mina tankar grumlas av en rädsla.
En bävan för att inte bli frisk.
Tänk om inte heller denna kur biter på cancertumörerna. Vad ska läkarna göra då?
Jag börjar oroa mig över att jag mår för bra. Det kan väl inte vara rätt?
Cytostatikan kan väl inte hjälpa om jag knappt märker att jag tagit den?

Återigen är jag inne i den mörka skogen, med snår och labyrinter.
Men när jag möter mina egna grubblerier möter jag även all den där oron jag lagrade dagarna innan behandlingen, all meningslös oro som skapade ett eko inom mig och höll mig vaken på natten. Helt i onödan.
Då var mina farhågor att jag skulle må dåligt. Nu ängslas jag över att jag inte mår tillräckligt dåligt…
Jag är utan tvekan sjuk. Sjuk runt hela jäkla hjärnbalken.

Sittande på sängkanten dammsuger jag under sängen. Jag flämtar och flåsar, men jag grubblar inte mer. Jag ser till att hålla kroppen upptagen för att hjärnan inte ska förutspå allt som kan gå fel. Jag tänker inte låta min oro styra mig.
Så jag kasar ner på golvet och fortsätter att dammsuga längre in. Efter en (mycket) kort liten stund blir jag för trött för att sitta upp.
Jag stänger av dammsugaren och sträcker ut mig på golvet bredvid sängen.
Det var rätt skönt och jag ligger kvar.

Plötsligt står en tonårsson i dörren. Han tittar stilla på mig.
”Är du ok?”
”Alltså det är helt galet, men jag mår skit bra” svarar jag från golvet.

Tack vare dessa julbudbärare är det nu kristlig stämning även på onkologen. Mina älskade vänner...

Tack vare dessa julbudbärare är det nu kristlig stämning även på onkologen.
Mina älskade vänner…

"kom igen, ge mig en kyss"

”kom igen, ge mig en kyss”

Som jag älskar dessa krångliga tonårsungar.

Som jag älskar dessa krångliga tonårsungar.

3:e behandlingen och en stilla jäkla natt

Varje morgon ser jag mig i spegeln för att se om fler förändringar skett med mitt utseende.
Jag tycker cellgifterna gjort mig minst 20 år äldre och jag ser trött och sliten ut. Ögonfransar och ögonbryn börjar falla av och kortisonet gör att jag är uppsvullen.
Det är nu jag egentligen ska acceptera min bleka gestalt och komma ihåg att jag är så förkyld att det är svårt att se hur jag ser ut överhuvudtaget (och faktumet att jag har cancer). Av ögonen syns bara små springor, till skillnad från näsan som lyser stor och röd och när jag pratar låter jag som Dracula.
Men jag tar ingen hänsyn till det idag. Jag har bestämt mig – jag tycker inte om min spegelbild!

Igår fotade en nära vän mig.
Jag vill ha några fina bilder som minne från den här tiden. Det är till mig och mina barn, men även som en framtida påminnelse om dödens närvaro. Med en ständig vetskap om min dödlighet kommer jag uppskatta livet mer och vara mer ödmjuk inför vad det har att erbjuda.
Det vill jag ta med mig från den här tiden.

Carina kämpade tappert när hon fotade mig.
Av 250 foton, kunde jag stå ut med tio… möjligen… Jag har uppenbarligen en väldigt skev verklighets uppfattning. Jag ser ju (tyvärr) inte alls ut som jag tror!
Jag log mot kameran och låtsades att jag var Kate Moss. Jag försökte göra som modellerna på Tv och stirrade med intensiv blick in i kameran och tänkte att den älskade mig.
Jag blev lite lik Kate Moss… från den tiden då hon gjorde heroin chic-looken känd, förutom att jag inte såg chic ut.
Jag har svårt för att acceptera min kropps förfall och att förändringen gått så snabbt. Det är med viss bävan jag inväntar våren och den kommande bikinisäsongen.
Jag är inte ytlig, möjligen lite fåfängd, men jag har alltid tränat och ansett att ett stark yttre är ett starkt inre. Nu faller mitt kropp och jag har ingen kontroll över det. Jag kan inte träna, påverka eller följa några nyttiga dieter.
Jag kan nu bara behärska mitt inre.

”Försök att inte rynka pannan så mycket” försökte Carina vänligt bakom kameran.
”Oj nu rynkar du munnen istället – inte blinka – försök att bara titta – oj, det ser ut som du har starr”

I morgon är det dags för den tredje behandlingen.
I sex timmar kommer de att pumpa in mediciner som ska förtära mina cancertumörer.
Jag är tacksam för behandlingen men tillfälligt kommer den även att förtära min livsgnista.
Det är en starkare kur nu, som tar längre tid och bieffekterna förväntas bli värre än de tidigare.
Men jag är inte rädd – jag önskar det var idag.
Det är rond tre och jag vill bara mörda den jäveln.

Innan behandlingen ska jag röntga mitt hjärta för att se att det klarar all den belastning som behandlingarna utsätter det för.
Och jag smeker mig själv över bröstkorgen och tänker på mitt hjärta som min alldeles egen lotusblomma. Den öppna blomman som ser och övervakar allt.
Klappa mitt hjärta för allt vad du är värd.
Med slutna ögon ser jag ett starkt hjärta som envetet slår och pumpar och leder mig framåt likt en inre kompass.

Det är en märklig insikt – att i förväg veta att verkligheten kommer gå förlorad i en veckas tid. Som att planera och välkomna en sjuhelsikes maginfluensa.
I morgonbitti kommer jag att parkera bilen på sjukhusets parkering, strunta i hissen och ta trapporna, gå raskt in på avdelningen, för att sedan krypa tillbaka och bli körd hem.
Jag lämnar barnen till deras pappa, alla utom Timothy som bor heltid hos mig. Till honom bunkrar jag mat som han lätt kan tillaga själv.
Jag postar julkorten, vattnar blommor och fyller på rejält med pellets.
Det är som om jag ska resa bort, fast jag fortfarande är här.

För första gången på 17 år kommer jag att missa lucia!
Jag sörjer det. Mycket.
Timothy ska sjunga i domkyrkan och har t.o.m. fått ett solo. Med den sakrala akustiken kommer det låta underbart. Julia och Zackarias ska lussa på dagis och jag missar alltihop.
Medan de uppträder kommer jag att sova… I den mörka natten känns det som livets sista lucia och stjärnorna har aldrig varit mer avlägsna.
Julia har en bedårande tomteklänning med en matchande löjlig, fluffig poncho som hon är gränslöst stolt över. Zackarias har tränat på att sjunga Stilla natt hela veckan, och upplever en himmelsvid nervositet inför det stora framträdandet.
Idag hade vi genrep i köket och båda klarade att vingla fram utan att vare sig trilla eller börja bråka. Det lät fruktansvärt men de var så otroligt söta.
När jag mår bättre tänker jag tvinga dem att uppträda för mig, även om det gått flera veckor sedan det var lucia.

Men i morgon, när jag är klar på sjukhuset, då ska jag smeka mig själv över kinden och påminna mig om att jag tagit hälften av alla cytostatika behandlingar, det har mitt hjärtas kompass lett mig igenom.

Och nästa gång jag kan resa mig ska jag ställa mig framför spegeln, lyfta på hakorna – titta på mig själv och konstaterar att jag ser ser ut som ett torkat fikon. Men det är ändå ok.
Visst ska jag dö en dag, men först ska jag bli gammal.
Och när jag blivit gammal då ska mitt liv fått ett sammanhang – och vad jag längtar efter det. Mitt liv är så förvirrande nu.
När jag är pensionär kommer jag att veta vilken riktning jag ska gå, om jag inte får alzheimers alltså. Då får ni inte låta mig vandra iväg hur som helst.

Och det är ju ändå säsong för torkade fikon nu, men till våren – när den allra första ladusvalan stiger mot de skånska skyarna – då är det min säsong och då ska jag bli stark igen.

Ett axplock av Carinas bilder

Ett axplock av Carinas bilder

1509873_275182149272150_1529600490618195199_n

Högra bröstet fortfarande intakt.

Högra bröstet fortfarande intakt.

 

Kaktus visade sig vara en naturbegåvning. Hon blev (till skillnad från sin matte, perfekt på första försöket)

Kaktus visade sig vara en naturbegåvning. Hon blev (till skillnad från sin matte, perfekt på första försöket)

10850240_275182179272147_7807767619110567935_n
10858451_275183292605369_7365332303300277742_n

Memento te mortalem esse

Trots en slumrande ångest befinner jag mig mitt i de allra finaste av julundren. För sjuk eller ej – här ska firas jul, och min familj förtjänar den vackraste av jular.
När barnen jublar åt det snöblandade regnet och Zack vilar huvudet i händerna, och tyst iakttar vår lysande julgran i december mörkret – lindas min själanöd och vånda in i deras skratt och det känns som honung för själen.

Det har varit barnhelg och dagarna har porlat fram som vatten i en norsk fjällbäck –
kvicka och vackra, men med en drunkningsrisk om jag lägger mig ner och slappnar av.

Min syster och jag transporterade hem en monstruös kungsgran i min lilla Seat.
Jag och Zack valde den största och grannaste på hela torget!
Sen frågade jag om den unga mannen, som sålde granarna, kunde bära den till min bil. ”Självklart” log han charmigt. Jag log tillbaka.
Han slutade le när han såg min söta, men ack – så lilla bil.

Men kvinnor kan (ursäkta om det lät som en överraskning)!
Med halva granen hängande ut genom bagageluckan och andra halvan över de tre barnen, gick det (lite barrigt) men annars som smort.
”Håll i granen” gastade jag när vi blåste genom rondellen.
Min tonåring var så arg så blodådrorna lyste i tinningarna. Hade han inte varit klämd under granen tror jag att han hade hoppat ur i farten, och slagit till mig med toppen av granen i språnget.
Tydligen är det super pinsamt att köra omkring med en julgran som sticker ut ur bagageluckan?

”Moget mamma” skriker han, och jag tänker åter igen att jag inte förstår mig på honom.
Jag känner mig hur mogen som helst, nästan övermogen.

Efter den här helgen låter jag dörren stå öppen och ni får glänta till vårt, kanske hysteriska och lite neurotiska, men för mig magiska familjeliv.
Mitt i all sorg och oro möts min familj upp och låter kvällen präglas av glädje och ära till Timothys födelsedag. För på ett obegripligt vis, har en av mina pojkar blivit 17 år och hela min stora brokiga familj samlas. Huset fylls av mammor, pappor, syskon, kusiner och syskonbarn – och jag älskar det.
Och kanske just p.g.a. oron är vi nu mer medvetna om den tillgivenhet och ömhet vi alla känner för varandra.

Tillsammans med vänner och flickvän skötte Timothy sitt kalas själv. Han beställde tårta, bakade, handlade, dukade och var värd och för en gångs skull satt jag vid bordet, njöt av gästernas sällskap och blev serverad.

P.g.a, eller tack vare kanske jag ska säga, min cancer har vår kommunikation öppnats upp och relationen till detta barn har förändrats och vi är idag mer vänner än mor och son.
Den springande punkten är att allvaret gjort honom äldre och mognare. Han tar ett större ansvar, både för sig själv, sina uppgifter – men även för mig.
Jag är övertygad om att vår fördjupade relation banar väg för en varm, kärleksfull vänskap som kommer att vara livet ut.
Vi har haft jobbiga år bakom oss där min livserfarenhet inte gett någon auktoritet eller tyngd utan bara provocerat. Jag har inte kunnat nå honom, och allt jag sagt har varit fel – bara för att det är jag som sagt det.
Trots att jag arbetar med tonåringar och vet att deras hjärnor utvecklas, har det funnit stunder då jag funderat på om det verkligen gäller min son, eller om just hans hjärna har stannat vid storleken av en valnöt.

Han har suttit vid sitt skrivbord och skällt på sin bror, bara för att han existerar.
Då har jag skällt tillbaka,
”jag måste vara adopterad” säger han då,
”inte än” har jag svarat.

Men vår nya anknytning gör det även lättare för oss att hantera våra konflikter och vid gräl kan han visa en större förståelse och jag en större respekt.

Jag ser i tystnad på Timothy när han ler, och ser den tvååriga pojken.
Min månstråle.
Jag slås av karmapoesin i att vi varannan vecka bor själva – bara han och jag – precis som hans första levnadsår.
Nu innan han flyttar hemifrån, sluts cirkeln.

När ljudvolymen på kalaset blir hög känner jag att jag har svårt för att sortera ljuden och jag börjar bli trött trots att jag sovit mycket under dagen. Spektrat av intryck flimrar i min hjärna och jag känner mig överväldigad.
Jag studerar mina fyra barn som kommit i två kullar, båda med samma åldersskillnad – först grabbarna och sedan en av varje, och det skrämmer mig att de bara blir större och vackrare medan jag tycks krympa i deras sällskap.
Jag har något så otroligt värdefullt att kämpa för och jag blir varm inombords när jag ser deras sorglösa lek. De ligger alla fyra på golvet och brottas.
Som björnungar tumlar de runt och skrattet fyller köket likt såpbubblor som glimrande stiger mot taket.
Barnen har fått sår och det kommer att ta tid för oss alla att läka, men annars mår de bra.
Visst – jag har lättare för att tappa humöret, och det händer att jag fräser åt dem, men annars är jag fortfarande den mamman jag vill vara, trots min sjukdom.
Men när jag blir otrevlig tittar de yngsta barnen på mig med främmande ögon och jag vaknar till och skärper mig.
Jag inser att inte bara jag har något att hämta ur min cancer, utan även mina barn. Både biologiska och elever.
Alla blir de mer ödmjuka till livet och mer ansvarsfulla för sitt eget. När jag tagit ett steg tillbaka har de klivit ett fram.

Timothy ser att jag börjar bli trött och ber mig att gå och vila.
Jag fnissar till.
En del i mig blir rörd över hans omsorg men en annan har svårt för att foga sig i att ett av mina barn talar om för mig vad jag ska göra.

Men jag gör så.
Jag lägger mig ner, lyssnar till ljudet av Timothy som sjunger medan han städar och jag klappar mig själv på axeln som lyckats uppfostra en samvetsgrann världsmedborgare.

Till skenet av min julgran somnar jag.
Min stora, vackra gran som blev stympad till hälften för att kunna resas inomhus.
Precis som varje år…

Stammodern med all sin omgivande kärlek

Stammodern med all sin omgivande kärlek

 

Han gillar det!

Han gillar det!

 

först sjunger vi för Tim...

först sjunger vi för Tim…

 

sen sjunger Tim för oss.

sen sjunger Tim för oss.

 

Så blev det i år...

Så blev det i år…

Jag har min själ hämtat mig en gran!

Jag har min själ hämtat mig en gran!

Le nu barn - det är KUL att  klä granen...

Le nu barn – det är KUL att klä granen…

 

Men det slutar alltid med att jag och syrran gör det själva!

Men det slutar alltid med att jag och syrran gör det själva!

I rymden kan ingen höra dig skrika

Det är klart att min tumör ska vara aggressiv och envis, – precis som sin bärare.
En parasit som livnär sig på mig – som en formlös djävul med ansikte utan mun. En niding som inte tänker ge sig i första taget.
Jag blir äcklad när jag funderar på det.
Ibland tänker jag på scenen i filmen Alien, då varelsen intagit försteofficer Kanes kropp, och plötsligt under en gemensam måltid, hoppar ur hans bröstkorg och äcklar iväg sig till någon mörk liten vrå på farkosten.
Lite så tänker jag… Att jag har en sådan där vidrig svulst som lever och frodas inom mig.
Lyckligtvis tänker jag inte så så ofta.
Men idag gör jag det!

Jag har varit på sjukhuset idag. Läkarna vill byta behandling eftersom effekten av cytostatikan inte haft den verkningsgrad på min tumör som de önskat.
Utöver herceptin och cytostatika ska de lägga till ytterligare en kur.
Det innebär att jag kommer att ta tre olika behandlingar samtidigt!

Bortsett från biverkningarna som kommer att vara ännu kraftigare, blir det egentligen ingen större skillnad för mig – behandlingen blir lika lång och cellgifterna kommer att vara där de är inplanerade.
Men det är bara det faktum att jag nu vet hur envis och stark tumören är, som outtröttligt och lömskt ligger kvar, tyst och vilande trots allt läkarna gör.
Inte konstigt att tankarna far till en förhatlig, motbjudande alien.

Jag blir tagen av beskedet.
Även om läkaren forfarande har en positiv inställning och försöker få mig att tro att detta är en vanlig procedur – nästan rutin – så förstår jag.
Jag inser hur aggressiv och stark min cancer är!

När jag kommer hem lägger jag mig ner och somnar genast.
På kvällen tar jag en lång, rask promenad och det är välgörande.
När tempot ökar väcks ett kroppsminne och adrenalinet börjar arbeta. Hjärtat slår hårdare och mitt kroppsegna morfin; endorfinerna, gör mig lättare till sinnet.
Allt handlar om inställning.
Nu trängs rädslan undan av ilskan och kämparglöd, och jag blir förbannad på cancern.
På något sätt känns den som en värdig motståndare. Varför skulle jag få en mesig, godartad liten cellfjant att kämpa emot, var hade utmaningen legat i det?
Nä – ge mig något rejält att slåss mot, för det klarar jag.

Cancern är inte min kropp – JAG är min kropp och det är jag, bara jag, som lever i den.

Stackars Kane...

Stackars Kane…

Tycker mig se lite likheter... om jag verkligen vill.

Tycker mig se lite likheter… om jag verkligen vill.

"pickaboo, jag är Jennys knuda"

”pickaboo, jag är Jennys tumör”