Det går bra att titta men fråga hellre.

4:e cytostatika behandlingen

”Är det inte jobbigt att vara här?” frågar syrran mig försiktigt, som är med på onkologen för första gången.
Jag begrundar frågan.
Försöker se avdelningen med hennes ögon. Hon ser lite skrämd ut och tittar försiktigt in i salarna där skalliga, trötta människor ligger i sina sängar. De flesta vilar i fosterställning med huvud som ser ut som små pingpongbollar där de sticker upp under landstingets gula filtar.
Droppställningen tickar ovanför dem och det är tyst i rummen.
”Nä, här känner jag mig hemma” svarar jag.
Senare funderar jag vidare på mitt svar. Jag hade inte reflekterat över den känslan och det förvånade mig. Svaret kom spontant och definitivt.

Självklart är det här, bland kunnig personal med patientnära vård som jag känner att kriget mot cancern aktivt rasar, all övrig tid är bara en väntan på att få komma tillbaka och fortsätta striden.
Men det handlar om mer än det. Det är inte bara det medicinska som gör att jag känner mig hemma på denna märkliga plats.
Det känns äkta.
Här behöver jag inte spela något jag inte är – frisk! Detta är min gråzon, min fristad.

I morse delade jag väntrum med en kvinna som hade kort, kort stubb på huvudet. Hon var i 60 års åldern och våra blickar möttes. ”Vilket fint hår du har” beundrade jag, ”Visst är det!” strålade hon stolt. Vi pratade länge om hennes nya frisyr och hur lång tid det tagit för den att växa ut. Hon förstod min längtan efter hår och jag hennes stolthet.
Vi glädjes tillsammans, och det var ett vackert och äkta möte. Ett möte av den karaktär jag bara kan ha här.

Jag känner mig malplacerad ute i samhället med mina trötta ögon, bleka hy och skalliga huvud. Jag ser att folk tittar undrande och det känns som jag spelar frisk.
Som om jag egentligen inte passar in, eller bör vara där, bland alla krya och pigga. Som om jag är onödig på något sätt…
Jag känner mig olydig och tror att de som tittar dömmer mig för att jag inte låter mig inordnas under något sjukdomsprogram, att jag slår hål på den bubbla de har kring cancer. Att gå här och förneka cancer och vara ute och röra sig fritt, hur som helst, som om cancer vore någon sorts andrahandsegenskap som man kan styra som man vill.
Men ingen som inte har haft cancer kan förstå.

Men på onkologen förstår alla. Alla vet.
De vet att dagarna växlar från nattsvarta monster där ingenting fungerar, till dagar som är som vanligt och man undrar varför man ens är sjukskriven.
Det handlar bara om att lära sig att leva med kontrasterna.

På onkologen är det jag som i jämförelse är pigg och alert.
Mamma, syrran och jag har livliga diskussioner och fnittrar högre än vad vi tror. Jag bloggar, målar naglarna och ringer viktiga samtal. Jag funderar på att göra några magövningar i sängen, men kommer fram till att det hade varit att ta i – då kanske de andra cancerpatienterna kastar sina peruker på mig…
När jag blir trött lägger jag mig ner för att sova. Emelie sitter och stickar bredvid mig och jag vaggas till sömns av det bekanta ljudet som ger ljuva minnen från barndomen när jag brukade somna till mammas stickor som försiktigt krockade mot varandra.

Från andra sidan skynket försöker en sjuksyster uppmuntra min sänggranne;
”det hade varit bra om du försökte ta en promenad varje dag, åtminstone på 10 minuter? Orkar du det tror du?”
Hon suckar till svars och jag hör hur hon drar filten närmare sig.
Vi har samma diagnos och behandling. Jag tänker på min joggingtur som jag tagit två timmar tidigare på 7 km (cancer-person-bästa) och känner en innerlig tacksamhet för att jag slipper må så dåligt som hon gör.
Faktum är att ända sedan jag var inne och fick nytt blod har jag mått oförskämt bra! Det måste varit en atlet som lämnat det.
Jag har tränat hårt varje dag, varit mindre trött och inte haft ont någonstans. Som en liten vampyr återvände jag till livet och har kunnat njuta av det.

Jag önskar att cancer inte var en så negativt laddad sjukdom.
Alla människor, varenda en, har en åsikt eller ett känslomässigt förhållande till cancer.
Trots att jag är öppen kring min sjukdom och gärna berättar om någon frågar, basunerar jag inte ut för vem som helst att jag har cancer. I respekt! Jag vill inte utsätta dem för en obekväm situation.
Jag vet ju att de tittar på mig i smyg i för att jag bär deras största fasa.
Jag representerar rädsla och ångest…
Men cancer är inte lika med döden!
Och cellgifter måste inte innebär kräk, diarré och sömn.
Och det måste inte vara fult att vara skallig.
Det finns trots allt många fördomar, och mycket skrämselpropagande.

Ok, för fasen, jag erkänner – jag tycker att jag är ful skallig och många dör av cancer. Periodvis ger cellgifter de bieffekterna, och nej – jag är inte mig själv.
Men enligt forskning från MetLife Foundation är fler människor rädda för att få cancer än Alzheimers och kombinerade hjärtsjukdomar och detta till trots att det faktiskt finns botmedel mot många av cancerdiagnoserna. Bara man säger ordet cancer hoppar människor högt.
Men det är också ett faktum att sjukvården i Sverige är otroligt bra, och att onkologen gör allt för att vi ska må så bra som möjligt under tiden vi genomgår behandlingarna.

Tänk om media kunde berätta om oss – vi som överlever, vi som tränar, skrattar och uppfostrar våra barn, trots cancern.
Men inställningen i samhället är fortfarande att cancer är vår tids pest och journalisterna fortsätter att fylla löpsedlarna med ”hostan du haft i vinter, kanske egentligen är CANCER”, så rädslan ska bibehållas intakt och iskall.
Lysande rubriksättning, eller hur! Vi bara måste köpa tidningen för att fasas, eftersom offerjournalistik ger glada samhällsmedborgare…

Det är fint att visa medkänsla och jag trivs i min hemkommun. Här stirrar inte folk, de känner mig eller mina föräldrar och kommer fram och ger mig en kram.
Det känns fint.
Det är värre när jag är på ställen där folk inte vet vem jag är – då sneglar de och funderar tyst; ”är hon galen och frivilligt skallig, eller har hon cancer?”
Däremot barn, som inte hunnit tränas upp i hyfs och fason sköter sin nyfikenhet bättre.
En liten tjej frågade Zack på Ica varför hans mamma inte hade något hår. ”För att hon har bröstcancer” svarade han kort och gott och flickan svarade med ett enkelt, ”jaha!”
Flickan var nöjd med svaret och det var inget mer med det. Men mamman som var väluppfostrad såg väldigt beklämd ut och tyckte att det var ytterst pinsamt.
Jag försökte le mot henne för att visa att det var ok, men hon ville inte möta min blick.

Mina två äldsta grabbar ser att folk tittar på mig och de lider av det. De tror inte att jag ser och jag tycker synd om dem. Jag vet inte om det är för att de skäms eller för att de tycker synd om mig som de mår dåligt, men det spelar egentligen ingen roll.
Vi går där bland hyllorna och tycker synd om varandra.
Zack däremot är helt avslappnad, som alla sexåringar har ynnesten att få vara. Han vet inte vad skam är.
Pg.a min picc-line i armen får jag inte bada, och när vi senast åkte till badhuset frågade kassörskan om jag också skulle betala som badgäst, ”nej jag ska bara vakta barnen” svarade jag, ”hon får inte bada för hon har bröstcancer” skrek Zack ivrigt.
Kassörskan var ung (och solbränd?) men hämtade sig snabbt, ”ok men det blir bra!” svarade hon och log och jag andades ut. Jag var rädd för att hon skulle svara något negativt som slagit hål på den ”cancer-är-ofarlig” värld som vi invaggat Zack i.
Men jag kände mig generad inför henne och alla i kön bakom, inte för att han ”avslöjat” att jag har cancer utan för att hans uppriktiga sätt ibland skakar om.

Men jag önskar att alla reagerat som den solbrända badbruttan gjorde, med ett allvar blandat med en uppskattande och positiv inställning.
Som om det inte var någonting.
Cancer är någonting, men jag står ju här – med någonting, så för helsike, spela med. Var glad för min skull för att jag kan vara ute och uppe på benen idag.
I morgon kanske jag ligger i sängen hela dagen!

Tid är samma sak för oss alla, oavsett om vi är vita, bruna, friska eller sjuka. Oavsett om vi befinner oss i Stockholm eller Imam har vi alla 365 dagar på ett år.
Det är lika plågsamt för mig att se dagarna rinna iväg till månader, som det är för dig. Tiden går lika snabbt och lika långsamt.
Jag måste handla, jag måste betala räkningar, jag måste ta hand om min kropp.
Jag har många som med glädje gjort detta åt mig, men under mina bra dagar vill jag leva som vanligt, så mycket det åtminstone är möjligt. De dagar jag kan vara Jenny vill jag vara det fullt ut. Jag vill leva det liv som är mitt – det som jag så ofta glömmer bort att leva. Dagarna går och jag tänker inte på att det är livet som passerar. Jag vägrar att kompromissa om livet, jag vill göra de saker jag gjorde innan och drömma om det jag drömde.

Nu är den fjärde cytostatika behandlingar klar och jag har bara två kvar. Innerligt och brinnande ber jag om en snabb återhämtning och lindriga bieffekter så jag slipper att förlora ännu en vecka av min värdefulla tid. Jag vill inte behöva börja om från början utan få fortsätta där jag var igår. Jag vill fortsätta träna, fortsätta skratta och hålla kontrollen.
Snälla låt mig få vara levande.

Men efter behandlingen är jag fortfarande på benen. Mamma och bonuspappa vill se till att jag äter så de bjuder mig på middag. Jag lyckas äta nästan en hel barnportion Moussaka, och mamma blir nöjd (nästan, hon matar mig med praliner i bilen hem.)
Men efter hand klockan tickar gör sig giftet påmint i kroppen. Det känns som sirap i blod och hjärna och jag blir allt mer sliten och frånvarande.
”Börjar du blir trött nu?” Frågar mamma när vi går igenom saluhallen. Jag svarar jakande.
”Jag ser det” fortsätter hon, ”för nu går du så där som en söt liten pundare”.
Jag stapplar in i bilen, blir hemkörd och sover resten av dagen, som den lilla giftpundare jag är.

Ni måste möta mig, och min cancer.
Och när ni gör det, fråga gärna om det är något ni vill veta, det är helt ok.
Men om jag har mina stora pojkar med, stirra inte.
Har jag Zack med – ja, då behöver ni nog inte fråga något, han berättar så gärna ändå.

Mamma och Emelie i djup diskussion

Mamma och Emelie i djup diskussion

Jag försöker också sticka, går sådär...

Jag försöker också sticka, går sådär…

"Jenny, måste du ha sängen så högt, jag når inte upp!"

”Jenny, måste du ha sängen så högt, jag når inte upp!”

Benjamin på badhuset. Badkrukan him self!

Benjamin på badhuset. Badkrukan him self!

Ljuvliga Julia

Ljuvliga Julia

Dagens morsor alltså....

Dagens morsor alltså….

Snart igen... snart igen...

Snart igen… snart igen…

Annonser